Cittadinanzattiva – Raccomandazione civica per l’aderenza terapeutica
Introduzione
La tutela della salute delle persone, la sicurezza e la qualità delle cure, l’accesso equo ed uniforme ai trattamenti, alle prestazioni e ai servizi sanitari nel rispetto delle esigenze cliniche, della personalizzazione delle cure, delle condizioni socio-economiche e del progetto di vita delle persone , sono alcuni dei principi che da anni Cittadinanzattiva cerca di affermare, attraverso l’impegno del Tribunale per i diritti del malato (TDM) e del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), perché tali diritti non rimangano sulla carta ma siano realmente garantiti1.
Le esigenze di bilancio e di spesa pubblica, a partire dalla spending review, hanno inciso sul Servizio Sanitario Nazionale e sulla sua organizzazione. Le ragioni di sostenibilità economica o di lotta a sprechi e inefficienze del sistema, hanno impattato sui servizi, sulle politiche del personale, guardando alla appropriatezza e sacrificando spesso i diritti delle persone.
In questo scenario, si inserisce il tema dell’aderenza terapeutica, avvertito come una delle priorità su cui intervenire, perché da un lato investe la salute della collettività e la sicurezza delle cure, dall’altro tocca il grande tema degli sprechi.
La scarsa aderenza alle prescrizioni del medico è la principale causa di non efficacia delle terapie farmacologiche ed è associata a un aumento degli interventi di assistenza sanitaria, della morbilità e della mortalità, rappresentando un danno sia per i pazienti che per il sistema sanitario e per la società.
Un cambiamento culturale c’è già stato! Non ci si riferisce più alla scarsa aderenza come a quel fenomeno che si traduceessenzialmente nella mancata o non corretta assunzione di farmaci da parte del paziente. Oggi, siamo ben lontani quindi da quella definizione di compliance intesa come “il grado con il quale il paziente segue le istruzioni mediche”, ma si approccia al problema con una visione più ampia, multidisciplinare e multi dimensionale, che non coinvolge solo il paziente e il medico (nella relazione di cura), ma si estende a tutti gli attori del sistema salute, ciascuno con il proprio ruolo, con la propria professionalità e competenza e a tutti i fattori, endogeni ed esogeni, che impattano sull’aderenza alle terapie.
Le difficoltà che vivono i cittadini e le Associazioni di pazienti hanno spinto Cittadinanzattiva ad occuparsi, in maniera continuativa negli ultimi anni, di aderenza terapeutica. Il tempo di cura è vissuto come un elemento importante nella relazione medico-paziente. Il tempo dedicato all’ascolto e alla comunicazione (dal momento della diagnosi, alla prescrizione di una terapia, al follow up), che dovrebbe essere un vero e proprio momento terapeutico, risulta invece insufficiente, e a dirlo sono i professionisti sanitari.
Ma il fattore “tempo” è solo uno dei tanti aspetti che influisce sull’aderenza alle terapie. Incidono anche i fattori socio-economici (costi delle terapie, difficoltà economiche), lo stato di fragilità delle persone, quelli organizzativi (pochi servizi e carenza di personale sanitario, elevato carico burocratico), i fattori legati alla condizione clinica (es. cronicità, presenza di più patologie contemporaneamente) o legati alla complessità delle terapie, o all’assunzione di numerosi farmaci nell’arco della giornata (cfr. paragrafi ss.).
E ancora, gioca un ruolo la motivazione del paziente e gli strumenti offerti per renderlo protagonista nel percorso di cura e per il successo della terapia. Spesso subentrano, infatti, sconforto e sfiducia o difficoltà di accettazione della malattia, in particolare in considerazione dell’età (anziano, adolescente, etc.) e dell’accompagnamento a vita della malattia.L’impegno di Cittadinanzattiva sul tema dell’aderenza, guardando a quell’approccio multidisciplinare, si è mosso quindi su più fronti, partendo dalla sensibilizzazione al tema anzitutto verso i cittadini.
Per questo sono state promosse campagne di sensibilizzazione, informazione, momenti di formazione e approfondimento. Attraverso alcune recenti Indagine civiche si è cercato di cogliere gli aspetti critici e le buone pratiche con cui cittadini e medici si confrontano, per incidere in maniera concreta su quei fattori che ostacolano la piena adesione della persona al percorso terapeutico, non solo farmacologico.
In continuità con la sua mission e partendo da una analisi delle politiche/azioni messe in atto a livello regionale a favore dell’aderenza, propone una “Raccomandazione civica per l’aderenza terapeutica”, ovvero indicazioni specifiche e puntuali rivolte a tutti gli attori che, con le risorse e i poteri che possiedono, possono incidere positivamente sullo scenario attuale e portare a sistema anche esperienze che già esistono.
L’obiettivo di questo lavoro è, quindi, di offrire un contributo all’identificazione delle politiche di tutela per superare le criticità esistenti e rilevate nell’aderenza alle terapie e contribuire al cambiamento, trasformando in azioni concrete e quotidiane le proposte e i suggerimenti contenuti nelle Raccomandazioni civiche che verranno illustrate.
Un impegno importante, forse ambizioso, in linea con quello che l’Organizzazione Mondiale della Sanità e le Istituzioni nazionali raccomandano: prescrizione ed uso appropriati di farmaci, adesione ai corretti stili di vita, lotta a sprechi e inefficienze.
Questi aspetti richiedono un lavoro comune tra cittadini/pazienti e le relative Organizzazioni, professionisti sanitari (Ordini professionali, Società scientifiche, etc.), Istituzioni nazionali e regionali. Nessuno può chiamarsi fuori da una priorità di sanità pubblica cui è chiamato il nostro Servizio Sanitario Nazionale e a cui ciascuno di noi deve concorrere con responsabilità.
Raccomandazione civica per l’aderenza 2018
1 Cfr. Carta Europea per i diritti del malato https://www.cittadinanzattiva.it/files/corporate/europa/carta/carta_europea_diritti_malato.pdf